Міністерство охорони здоров’я України вперше отримало препарат Spinraza — рідкісні ліки для дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), які називають одною з найдорожчих ін’єкцій у світі.
150 флаконів безплатно розподілили між 30 лікарнями. В уряді зазначають, що Spinraza — це один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Також цей препарат називають «найдорожчою ін’єкцією» у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 тисяч доларів.
Як розповіла заступниця міністра охорони здоров‘я Марія Карчевич, українські лікарні вперше безоплатно отримують ці ліки для дітей з такою рідкісною хворобою.
«Ми не просто отримали дорогі ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше — можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», — прокоментувала заступниця міністра.
Spinraza — це препарат, зареєстрований компанією Biogen (США), який вводять за допомогою ін’єкції. Підтримувальні ін’єкції потрібні пацієнту протягом усього життя.
У МОЗ кажуть, що в Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Одна із рідкісних генетичних хвороб характеризується м’язовою слабкістю в усьому організмі, яка наростає. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату і зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.
СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят із 10 тисяч новонароджених.
У світі є три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi та Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.
